Endométriose : décryptage des symptômes jusqu'au parcours de soins
« Tout le monde a mal pendant ses règles. » Si on t'avait donné un euro à chaque fois que tu as entendu cette phrase... tu serais millionnaire aujourd'hui ! Tes douleurs sont pourtant trop souvent minimisées, par ton entourage pro et perso comme parfois par les professionnel·les de santé. Résultat : l'errance médicale avant un diagnostic d'endométriose dure 10 ans en moyenne [1]. Alors remettons les pendules à l'heure une bonne fois pour toutes : ta souffrance est légitime, et on ne le dira jamais assez.
Même si tes examens reviennent négatifs, tes douleurs, elles, sont bien réelles. Un diagnostic aide à comprendre, mais son absence ne rend pas ta souffrance moins légitime. En attente de réponses, diagnostiquée ou juste en plein doute : tu es au bon endroit.
Pourquoi Circles parle d'endométriose
Avant d'aller plus loin, deux mots sur ce qu'on fait ici. Notre travail, c'est de rendre lisible ce qui se passe dans ton corps : pourquoi tu souffres, ce que la médecine peut t'apporter aujourd'hui, et ce que tu peux mettre en place pour toi au quotidien.
Les idées reçues sur l'endométriose
L'infertilité n'est pas une condition sine qua non du diagnostic. Même si tu as déjà été enceinte, tu peux être atteinte. L'inverse est vrai aussi : toute personne touchée n'est pas systématiquement infertile, même si environ un tiers des cas [3] sont associés à une infertilité.
Ce n'est pas non plus un trouble psychologique qui te ferait ressentir la douleur plus fortement que les autres. C'est une maladie chronique reconnue par l'Organisation mondiale de la santé.
Et être atteinte d'endométriose, ce n'est pas avoir ses règles « en pire ». C'est un ensemble de douleurs complexes qui diffèrent des simples crampes et qui peuvent provoquer d'autres troubles.
Comprendre ce qu'est réellement l'endométriose
Selon l'OMS [4], l'endométriose se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de l'utérus. Elle provoque des réactions inflammatoires chroniques qui peuvent entraîner la formation de tissu cicatriciel. Ses principaux symptômes : douleurs intenses pendant les règles, saignements abondants, douleurs pelviennes chroniques, infertilité, ballonnements et nausées. Sachant que la maladie peut aussi rester asymptomatique.
On t'explique en détails les mécanismes en jeu :
L'endomètre, c'est la muqueuse que l'utérus reconstitue à chaque cycle pour accueillir un éventuel embryon. Sans embryon, elle s'évacue : ce sont les règles. Avec l'endométriose, des tissus qui s'apparentent à l'endomètre se développent en dehors de l'utérus et obéissent aux mêmes hormones. Ils s'épaississent et saignent au moment des règles. Mais ce sang n'a nulle part où aller. Piégé, il entretient une inflammation chronique que le corps cicatrise : ce sont les adhérences, qui peuvent coller les organes entre eux ou gêner le fonctionnement des trompes. Quand ce tissu se développe sur un ovaire, il peut former un kyste appelé endométriome, le fameux « kyste chocolat », qui peut altérer la réserve ovarienne.
Il existe trois types d'endométriose.
| Type | Manifestation | Visibilité à l'imagerie |
|---|---|---|
| Superficielle ou péritonéale | Lésions fines sur le péritoine. La plus fréquente. Peut être très douloureuse malgré des lésions minimes. | Souvent invisible |
| Ovarienne, ou endométriome | Kystes remplis de sang ancien sur les ovaires, dits « kystes chocolat ». | Oui, à l'échographie |
| Profonde infiltrante | Lésions profondes infiltrant les tissus sur plus de 5 mm : ligaments utéro-sacrés, vagin, rectum, vessie, uretères. La plus complexe. | Échographie spécialisée ou IRM |
L'absence de lésion visible n'implique pas l'absence de maladie. Ta douleur est un indicateur clinique aussi important que les résultats de l'imagerie. Elle est un signal, et elle doit être écoutée.
Les symptômes
Les plus courants :
- les dysménorrhées, c'est-à-dire des douleurs pendant les règles assez intenses pour perturber ton quotidien ;
- les douleurs pelviennes chroniques, qui persistent en dehors des règles ;
- les douleurs à la miction et/ou à la défécation, surtout pendant les règles ;
- les troubles intestinaux cycliques (ballonnements aka "Endo Belly", gaz, alternance diarrhée et constipation, souvent confondus avec le syndrome de l'intestin irritable) ;
- les règles abondantes, en durée ou en quantité ;
- les rapports sexuels douloureux, surtout lors d'une pénétration profonde ;
- les difficultés à concevoir.
Si tu es concernée par un ou plusieurs de ces symptômes, une consultation avec un·e expert·e est recommandée.
Le rôle des hormones
L'endométriose est une maladie hormono dépendante : les lésions réagissent au cycle menstruel. Comprendre ce mécanisme, c'est comprendre pourquoi la plupart des traitements cherchent à mettre le cycle en pause.
Deux hormones jouent le rôle principal. Les œstrogènes font croître l'endomètre à chaque cycle, et ils stimulent aussi les lésions d'endométriose. La progestérone, produite après l'ovulation, joue normalement le rôle de frein.
Dans l'endométriose, ce système se dérègle sur trois plans.
- Les œstrogènes sont en excès localement. Les lésions peuvent en fabriquer elles-mêmes, grâce à une enzyme appelée . Elles s'auto-alimentent.
- Le frein fonctionne mal. Les lésions deviennent moins sensibles à la progestérone, c'est la résistance à la progestérone. L'action des œstrogènes n'est plus contrebalancée.
- L'inflammation s'installe. Stimulées, les lésions produisent des prostaglandines en excès, des molécules qui participent aux contractions utérines et à la douleur. D'où des crampes intenses et des nerfs rendus plus sensibles.
À cela s'ajoutent de petits saignements au niveau des lésions, au moment des règles. Ce sang ne peut pas s'évacuer normalement et peut irriter les tissus autour, entretenant ainsi l'inflammation. Avec le temps, les nerfs deviennent si sensibles que la douleur peut persister même en dehors des règles.
Et si le rôle des hormones est bien établi, la cause de la maladie, elle, reste inconnue. L'hypothèse la plus étudiée est celle du reflux menstruel : chez la plupart des femmes, une partie du sang des règles remonte vers l'abdomen, et le système immunitaire élimine normalement les cellules mal placées. Un chiffre suffit à montrer pourquoi cette hypothèse ne suffit pas : l'Inserm [3] rapporte que 90 % des femmes présentent des saignements rétrogrades, alors que 10 % seulement développent des lésions. Une réponse immunitaire moins efficace pourrait expliquer la différence, mais l'Inserm précise lui-même qu'il est trop tôt pour savoir s'il s'agit d'un facteur favorisant ou d'une conséquence. Des facteurs génétiques entrent aussi en jeu.
Le parcours de soin
Il n'y a pas de parcours parfait, mais une chose est sûre : l'errance médicale révèle un dysfonctionnement dans l'accompagnement des patientes qui ont des douleurs pelviennes. Pour accélérer le processus, n'hésite pas à mentionner toi-même le terme d'endométriose, à demander les examens présentés ci-dessous, et à garder confiance en ton ressenti.
Ce chiffre mérite d'être connu : le délai avant diagnostic est en moyenne de 21,5 mois quand le premier professionnel consulté est un·e gynécologue, contre 40,3 mois avec un·e généraliste [1]. Ce n'est pas bien sûr pas un reproche adressé à la médecine générale, mais une information précieuse pour toi : si tes douleurs sont cycliques et invalidantes, demande au plus tôt un avis gynécologique.
En consultation, la façon dont tu décris ta douleur change beaucoup de choses. Quand on vit avec des douleurs cycliques depuis des années, on développe une tolérance qui fausse l'évaluation. Ce qui te semble « supportable » peut correspondre à une douleur insupportable pour quelqu'un qui ne la subit pas de façon répétée.
C'est pour ça qu'on a conçu un douleuromètre spécial endométriose, qui reprend l'échelle de 0 à 10 utilisée en consultation et s'appuie sur les recommandations de la Haute Autorité de santé et du CNGOF. Il ne pose pas de diagnostic, il te donne un vocabulaire commun avec ton médecin.
| Étape | Examen | Ce qu'il détecte, dans quels cas |
|---|---|---|
| 1re intention | Examen clinique et échographie pelvienne ou endovaginale, réalisée par un·e radiologue formé·e à l'endométriose | Recherche surtout les endométriomes ovariens et les signes d'endométriose profonde. Les résultats dépendent beaucoup de l'expertise du praticien. Une échographie normale n'exclut pas la maladie. |
| 2e intention | IRM pelvienne | Utilisée si l'échographie est normale malgré une forte suspicion clinique, ou pour cartographier une endométriose profonde, notamment avant certaines chirurgies. |
| Dans certains cas | Examens ciblés digestifs ou urinaires | Entéro-IRM, coloscanner ou autres examens spécialisés si l'on suspecte une atteinte du tube digestif, de la vessie ou des uretères, surtout avant une opération. |
| Si le doute persiste | Cœlioscopie diagnostique | Mini-chirurgie sous anesthésie générale permettant de voir directement certaines lésions et parfois de les traiter. Elle n'est plus réalisée uniquement pour poser le diagnostic. |
| 3e intention | Endotest, test salivaire | Proposé dans les situations diagnostiques complexes, surtout quand l'imagerie est normale ou équivoque malgré des symptômes évocateurs. |
Deux précisions sur l'Endotest [2]. Sa fiabilité annoncée est élevée, estimée à 97 %, mais ce n'est pas un test de routine : il est prescrit en 3e intention et sa prise en charge par l'Assurance maladie s'inscrit dans un cadre expérimental, celui du forfait innovation, avec un nombre de places limité. Un résultat positif ne dispense pas d'un bilan d'imagerie pour localiser les lésions.
Les prises en charge qui existent
L'endométriose n'a pas de traitement curatif. La prise en charge vise à réduire les symptômes et limiter l'activité de la maladie [5].
Les traitements hormonaux
Sans projet de grossesse, ils sont souvent proposés en première intention : pilule œstroprogestative en continu ou stérilet hormonal. Ils réduisent ou suppriment les règles et les symptômes qui leur sont liés. D'autres traitements hormonaux existent si nécessaire.
La douleur
Anti-inflammatoires, antispasmodiques ou traitements des douleurs neuropathiques peuvent être utilisés selon le type de douleur. Une prise en charge spécialisée est possible en cas de douleurs chroniques.
La chirurgie
Elle peut être envisagée lorsque les traitements ne suffisent pas ou lorsque l'endométriose atteint certains organes ou menace la fertilité. Elle se décide au cas par cas.
Les soins complémentaires
Kinésithérapie, yoga, acupuncture, hypnose ou sophrologie peuvent compléter les traitements [6], mais ne les remplacent pas.
Dans certaines formes d'endométriose très invalidantes, une reconnaissance en Affection Longue Durée hors liste (ALD 31) peut permettre une prise en charge à 100 % des soins liés à la maladie. Elle n'est cependant pas automatique, même en cas d'endométriose sévère.
Pour être acceptée, la prise en charge doit comprendre un traitement médicamenteux et au moins 2 des 4 critères suivants [7] :
- une hospitalisation à venir ;
- des actes techniques médicaux répétés ;
- des actes biologiques répétés ;
- des soins paramédicaux fréquents et réguliers.
La demande se fait auprès de ton médecin traitant. L'ALD 31 et une demande de reconnaissance auprès de la MDPH peuvent être cumulées.
Rapproche-toi d'un·e professionnel·le de santé pour savoir si tu peux en bénéficier et quelle prise en charge correspond à ta situation.
Ton mode de vie, un levier sur l'inflammation
L'endométriose est une maladie chronique associée à un état inflammatoire. Ton hygiène de vie ne peut pas agir directement sur les lésions, mais elle peut contribuer à réduire l'inflammation et à mieux gérer certains symptômes.
1. Bouger, à ton rythme
Une activité physique régulière et adaptée peut aider à agir sur l'inflammation, la douleur et le sommeil. Marche, natation, étirements ou yoga : l'important est de bouger à ton rythme, sans chercher la performance.
2. Le sommeil et le stress
Le stress et le manque de sommeil peuvent favoriser l'inflammation et aggraver la perception de la douleur. Un rythme de sommeil régulier et des techniques de gestion du stress peuvent donc faire partie des leviers utiles.
3. L'assiette
Il n'existe pas de régime spécial endométriose, et les exclusions alimentaires ne sont pas nécessaires sans raison particulière.
Certains choix peuvent toutefois favoriser une alimentation moins inflammatoire :
- les petits poissons gras : sardines, maquereaux, anchois, riches en oméga-3 ;
- les légumes verts : épinards, brocolis ;
- les fruits et légumes colorés, riches en antioxydants ;
- les noix, graines de lin et huiles de colza ou de lin, sources d'acides gras intéressants.
À l'inverse, limiter l'alcool, les produits ultra-transformés et les sucres raffinés peut être intéressant. Les données sur les oméga-6 sont plus nuancées : mieux vaut parler d'équilibre entre les différents acides gras que de chercher à les supprimer.
Le gingembre et le curcuma peuvent aussi être intégrés à l'alimentation. Rien de tout cela ne remplace un traitement, et rien ne t'oblige à tout changer en même temps.
Ta douleur est une donnée, pas une plainte
S'il y a une chose à retenir, c'est bien celle-là. Pendant des années, on a demandé aux femmes de relativiser, voire d'ignorer, des douleurs qui étaient des symptômes. Sept ans de délai diagnostique, ce n'est pas seulement un problème de technologie médicale, c'est surtout un problème d'écoute.
Cinq gestes raccourcissent ce délai :
- décrire précisément ce que tu ressens, et le chiffrer ;
- noter tes symptômes dans un journal menstruel ;
- nommer le mot « endométriose » lors d'une consultation ;
- demander un bilan plutôt que d'accepter une pilule comme seule réponse ;
- demander une relecture de ton imagerie quand un examen revient normal alors que la douleur persiste.
Chez Circles, c'est ce qu'on cherche à te donner : de quoi comprendre pour reprendre la main sur ton parcours.
Pour aller plus loin
- Inserm : contenus scientifiques vulgarisés sur l'endométriose.
- Santé.fr, ministère de la Santé : l'espace d'information public, du diagnostic aux droits des patientes.
- HAS : les recommandations de référence sur la prise en charge et le parcours de soin.
- EndoFrance et Endomind France : associations de patientes, information et orientation.
- Applications de suivi : Clue, Flo, Lyv, Luna, Endocare, pour structurer tes symptômes et préparer une consultation.
Sources
- Breton et al., Journal of Women's Health, 2025. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
- Santé.fr, ministère de la Santé, en quoi consiste le test salivaire de l'endométriose ? sante.fr
- Inserm, dossier Endométriose. inserm.fr
- Organisation mondiale de la santé, aide-mémoire Endométriose, 2024. who.int
- Santé.fr, ministère de la Santé, les traitements de l'endométriose. sante.fr
- Santé.fr, ministère de la Santé, les méthodes complémentaires. sante.fr
- Santé.fr, ministère de la Santé, les critères d'obtention de l'ALD 31. sante.fr
- HAS et CNGOF, prise en charge de l'endométriose, recommandations de bonne pratique, 2018. has-sante.fr
