Endometriosi: dai sintomi al percorso di cura
«Tutti provano dolore durante le mestruazioni.» Se ti avessero dato un euro ogni volta che hai sentito questa frase... oggi saresti milionaria! I tuoi dolori, però, sono troppo spesso minimizzati, sia dal tuo entourage professionale e personale che, a volte, dai professionisti della salute. Risultato: in Italia, l'odissea medica prima di una diagnosi di endometriosi dura in media 10 anni [1]. Quindi, mettiamo le cose in chiaro una volta per tutte: la tua sofferenza è legittima, e non lo diremo mai abbastanza.
Anche se i tuoi esami risultano negativi, i tuoi dolori sono reali. Una diagnosi aiuta a capire, ma la sua assenza non rende la tua sofferenza meno legittima. In attesa di risposte, diagnosticata o semplicemente in preda al dubbio: sei nel posto giusto.
Perché Circles parla di endometriosi
Prima di proseguire, due parole su ciò che facciamo qui. Il nostro lavoro è rendere comprensibile ciò che accade nel tuo corpo: perché soffri, cosa la medicina può offrirti oggi e cosa puoi fare per te stessa quotidianamente.
I luoghi comuni sull'endometriosi
L'infertilità non è una condizione sine qua non per la diagnosi. Anche se sei già stata incinta, potresti esserne affetta. È vero anche il contrario: non tutte le persone colpite sono sistematicamente sterili, anche se circa un terzo dei casi [3] è associato all'infertilità.
Non è nemmeno un disturbo psicologico che ti farebbe sentire il dolore più forte degli altri. È una malattia cronica riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità.
E avere l'endometriosi non significa avere le mestruazioni «in peggio». È un insieme di dolori complessi che si differenziano dai semplici crampi e che possono provocare altri disturbi.
Comprendere cos'è realmente l'endometriosi
Secondo l'OMS [4], l'endometriosi è caratterizzata dalla presenza di tessuto simile alla mucosa uterina al di fuori dell'utero. Provoca reazioni infiammatorie croniche che possono portare alla formazione di tessuto cicatriziale. I suoi sintomi principali: dolori intensi durante le mestruazioni, sanguinamenti abbondanti, dolori pelvici cronici, infertilità, gonfiore e nausea. Va notato che la malattia può anche rimanere asintomatica.
Ti spieghiamo in dettaglio i meccanismi in gioco:
L'endometrio è la mucosa che l'utero ricostituisce ad ogni ciclo per accogliere un eventuale embrione. Senza embrione, si espelle: sono le mestruazioni. Con l'endometriosi, tessuti simili all'endometrio si sviluppano al di fuori dell'utero e obbediscono agli stessi ormoni. Si ispessiscono e sanguinano durante le mestruazioni. Ma questo sangue non ha dove andare. Intrappolato, mantiene un'infiammazione cronica che il corpo cicatriza: sono le aderenze, che possono far aderire gli organi tra loro o ostacolare il funzionamento delle tube. Quando questo tessuto si sviluppa su un'ovaia, può formare una cisti chiamata endometrioma, la famosa «cisti al cioccolato», che può alterare la riserva ovarica.
Esistono tre tipi di endometriosi.
| Tipo | Manifestazione | Visibilità all'imaging |
|---|---|---|
| Superficiale o peritoneale | Lesioni sottili sul peritoneo. La più frequente. Può essere molto dolorosa nonostante lesioni minime. | Spesso invisibile |
| Ovarica, o endometrioma | Cisti riempite di sangue antico sulle ovaie, dette «cisti al cioccolato». | Sì, all'ecografia |
| Profonda infiltrante | Lesioni profonde che infiltrano i tessuti per più di 5 mm: legamenti utero-sacrali, vagina, retto, vescica, ureteri. La più complessa. | Ecografia specializzata o Risonanza Magnetica |
L'assenza di lesioni visibili non implica l'assenza di malattia. Il tuo dolore è un indicatore clinico tanto importante quanto i risultati dell'imaging. È un segnale, e deve essere ascoltato.
I sintomi
I più comuni:
- le dismenorree, cioè dolori durante le mestruazioni abbastanza intensi da turbare la tua quotidianità;
- i dolori pelvici cronici, che persistono al di fuori delle mestruazioni;
- i dolori alla minzione e/o alla defecazione, soprattutto durante le mestruazioni;
- i disturbi intestinali ciclici (gonfiore aka "Endo Belly", gas, alternanza diarrea e stitichezza, spesso confusi con la sindrome dell'intestino irritabile);
- le mestruazioni abbondanti, in durata o in quantità;
- i rapporti sessuali dolorosi, soprattutto in caso di penetrazione profonda;
- le difficoltà a concepire.
Se sei affetta da uno o più di questi sintomi, è consigliabile una visita con un esperto.
Il ruolo degli ormoni
L'endometriosi è una malattia ormono-dipendente: le lesioni reagiscono al ciclo mestruale. Capire questo meccanismo significa capire perché la maggior parte dei trattamenti cerca di mettere in pausa il ciclo.
Due ormoni giocano il ruolo principale. Gli estrogeni fanno crescere l'endometrio ad ogni ciclo, e stimolano anche le lesioni di endometriosi. Il progesterone, prodotto dopo l'ovulazione, normalmente svolge il ruolo di freno.
Nell'endometriosi, questo sistema si sregola su tre piani.
- Gli estrogeni sono in eccesso localmente. Le lesioni possono produrli da sole, grazie a un enzima chiamato . Si auto-alimentano.
- Il freno funziona male. Le lesioni diventano meno sensibili al progesterone, è la resistenza al progesterone. L'azione degli estrogeni non è più controbilanciata.
- L'infiammazione si installa. Stimolate, le lesioni producono prostaglandine in eccesso, molecole che partecipano alle contrazioni uterine e al dolore. Da qui crampi intensi e nervi resi più sensibili.
A ciò si aggiungono piccoli sanguinamenti a livello delle lesioni, al momento delle mestruazioni. Questo sangue non può evacuare normalmente e può irritare i tessuti circostanti, mantenendo così l'infiammazione. Con il tempo, i nervi diventano così sensibili che il dolore può persistere anche al di fuori delle mestruazioni.
E se il ruolo degli ormoni è ben stabilito, la causa della malattia, invece, rimane sconosciuta. L'ipotesi più studiata è quella del reflusso mestruale: nella maggior parte delle donne, una parte del sangue mestruale risale verso l'addome, e il sistema immunitario elimina normalmente le cellule mal posizionate. Un numero è sufficiente per mostrare perché questa ipotesi non basta: l'Inserm [3] riporta che il 90% delle donne presenta sanguinamenti retrogradi, mentre solo il 10% sviluppa lesioni. Una risposta immunitaria meno efficace potrebbe spiegare la differenza, ma l'Inserm stesso precisa che è troppo presto per sapere se si tratta di un fattore favorevole o di una conseguenza. Anche i fattori genetici entrano in gioco.
Il percorso di cura
Non esiste un percorso perfetto, ma una cosa è certa: l'odissea medica rivela una disfunzione nell'accompagnamento delle pazienti con dolori pelvici. Per accelerare il processo, non esitare a menzionare tu stessa il termine endometriosi, a richiedere gli esami presentati di seguito e a fidarti del tuo sentire.
Questo dato merita di essere conosciuto: il tempo medio per la diagnosi è di 21,5 mesi quando il primo professionista consultato è un ginecologo, contro i 40,3 mesi con un medico di base [1]. Non è certo un rimprovero alla medicina generale, ma un'informazione preziosa per te: se i tuoi dolori sono ciclici e invalidanti, chiedi al più presto un parere ginecologico.
Durante la visita, il modo in cui descrivi il tuo dolore fa molta differenza. Quando si vive con dolori ciclici da anni, si sviluppa una tolleranza che falsa la valutazione. Ciò che ti sembra "sopportabile" può corrispondere a un dolore insopportabile per qualcuno che non lo subisce ripetutamente.
Ecco perché abbiamo ideato un doloremetro speciale per l'endometriosi, che riprende la scala da 0 a 10 utilizzata in consultazione e si basa sulle raccomandazioni dell'Alta Autorità per la Salute e del CNGOF. Non diagnostica, ma ti fornisce un vocabolario comune con il tuo medico.
| Fase | Esame | Cosa rileva, in quali casi |
|---|---|---|
| 1ª intenzione | Esame clinico ed ecografia pelvica o endovaginale, eseguita da un radiologo formato in endometriosi | Ricerca soprattutto gli endometriomi ovarici e i segni di endometriosi profonda. I risultati dipendono molto dall'esperienza del praticante. Un'ecografia normale non esclude la malattia. |
| 2ª intenzione | Risonanza Magnetica pelvica | Utilizzata se l'ecografia è normale nonostante un forte sospetto clinico, o per mappare un'endometriosi profonda, in particolare prima di alcuni interventi chirurgici. |
| In alcuni casi | Esami mirati digestivi o urinari | Entero-RM, colon-TC o altri esami specializzati se si sospetta un'interessamento del tratto digestivo, della vescica o degli ureteri, soprattutto prima di un intervento. |
| Se il dubbio persiste | Laparoscopia diagnostica | Mini-chirurgia in anestesia generale che permette di visualizzare direttamente alcune lesioni e talvolta di trattarle. Non viene più eseguita solo per porre la diagnosi. |
| 3ª intenzione | Endotest, test salivare | Proposto in situazioni diagnostiche complesse, soprattutto quando l'imaging è normale o equivoco nonostante sintomi suggestivi. |
Due precisazioni sull'Endotest [2]. La sua affidabilità annunciata è elevata, stimata al 97%, ma non è un test di routine: viene prescritto in 3ª intenzione e la sua copertura da parte dell'Assicurazione sanitaria rientra in un contesto sperimentale, quello del forfait innovazione, con un numero limitato di posti. Un risultato positivo non esime da un bilancio di imaging per localizzare le lesioni.
Le terapie che esistono
L'endometriosi non ha un trattamento curativo. La gestione mira a ridurre i sintomi e limitare l'attività della malattia [5].
I trattamenti ormonali
In assenza di un progetto di gravidanza, sono spesso proposti come prima linea: pillola estroprogestinica in continuo o spirale ormonale. Riducono o eliminano le mestruazioni e i sintomi ad esse correlati. Altri trattamenti ormonali esistono se necessario.
Il dolore
Antinfiammatori, antispastici o trattamenti per il dolore neuropatico possono essere utilizzati a seconda del tipo di dolore. È possibile una gestione specializzata in caso di dolore cronico.
La chirurgia
Può essere considerata quando i trattamenti non sono sufficienti o quando l'endometriosi colpisce determinati organi o minaccia la fertilità. Si decide caso per caso.
Le cure complementari
Fisioterapia, yoga, agopuntura, ipnosi o sofrologia possono integrare i trattamenti [6], ma non li sostituiscono.
In alcune forme di endometriosi molto invalidanti, un riconoscimento come Malattia Cronica al di fuori dell'elenco (ALD 31) può consentire una copertura al 100% delle cure legate alla malattia. Non è, tuttavia, automatico, anche in caso di endometriosi grave.
Per essere accettata, la presa in carico deve includere un trattamento farmacologico e almeno 2 dei 4 criteri seguenti [7] :
- un ricovero imminente;
- atti medici tecnici ripetuti;
- atti biologici ripetuti;
- cure paramediche frequenti e regolari.
La richiesta si effettua presso il proprio medico curante. L'ALD 31 e una richiesta di riconoscimento presso la MDPH possono essere cumulate.
Rivolgiti a un professionista della salute per sapere se puoi beneficiarne e quale presa in carico corrisponde alla tua situazione.
Il tuo stile di vita, una leva sull'infiammazione
L'endometriosi è una malattia cronica associata a uno stato infiammatorio. La tua igiene di vita non può agire direttamente sulle lesioni, ma può contribuire a ridurre l'infiammazione e a gestire meglio alcuni sintomi.
1. Muoversi, al tuo ritmo
Un'attività fisica regolare e adattata può aiutare a ridurre l'infiammazione, il dolore e a migliorare il sonno. Camminare, nuotare, stretching o yoga: l'importante è muoversi al tuo ritmo, senza cercare la performance.
2. Il sonno e lo stress
Lo stress e la mancanza di sonno possono favorire l'infiammazione e aggravare la percezione del dolore. Un ritmo di sonno regolare e tecniche di gestione dello stress possono quindi essere utili.
3. Il piatto
Non esiste una dieta speciale per l'endometriosi, e le esclusioni alimentari non sono necessarie senza un motivo particolare.
Alcune scelte possono tuttavia favorire un'alimentazione meno infiammatoria:
- i pesci grassi piccoli: sardine, sgombri, acciughe, ricchi di omega-3;
- le verdure a foglia verde: spinaci, broccoli;
- frutta e verdura colorate, ricche di antiossidanti;
- noci, semi di lino e oli di colza o di lino, fonti di acidi grassi interessanti.
Al contrario, limitare l'alcol, i prodotti ultra-trasformati e gli zuccheri raffinati può essere interessante. I dati sugli omega-6 sono più sfumati: è meglio parlare di equilibrio tra i diversi acidi grassi che cercare di eliminarli.
Lo zenzero e la curcuma possono anche essere integrati nell'alimentazione. Niente di tutto questo sostituisce un trattamento, e niente ti obbliga a cambiare tutto allo stesso tempo.
Il tuo dolore è un dato, non un lamento
Se c'è una cosa da ricordare, è proprio questa. Per anni, alle donne è stato chiesto di ridimensionare, o addirittura ignorare, dolori che erano sintomi. Sette anni di ritardo diagnostico non sono solo un problema di tecnologia medica, ma soprattutto un problema di ascolto.
Cinque azioni che abbreviano questo ritardo:
- descrivere precisamente ciò che provi, e quantificarlo;
- annotare i tuoi sintomi in un diario mestruale;
- nominare la parola «endometriosi» durante una consultazione;
- chiedere una valutazione invece di accettare una pillola come unica risposta;
- chiedere una rilettura della tua diagnostica per immagini quando un esame risulta normale ma il dolore persiste.
In Circles, è questo che cerchiamo di darti: strumenti per capire e riprendere il controllo del tuo percorso.
Per saperne di più
- Inserm: contenuti scientifici divulgati sull'endometriosi.
- Santé.fr, ministero della Salute: lo spazio informativo pubblico, dalla diagnosi ai diritti delle pazienti.
- HAS: le raccomandazioni di riferimento sulla gestione e il percorso di cura.
- EndoFrance e Endomind France: associazioni di pazienti, informazioni e orientamento.
- Applicazioni di monitoraggio: Clue, Flo, Lyv, Luna, Endocare, per strutturare i tuoi sintomi e preparare una consultazione.
Fonti
- Breton et al., Journal of Women's Health, 2025. pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
- Santé.fr, ministero della Salute, in cosa consiste il test salivare per l'endometriosi? sante.fr
- Inserm, dossier Endometriosi. inserm.fr
- Organizzazione mondiale della sanità, scheda informativa Endometriosi, 2024. who.int
- Santé.fr, ministero della Salute, i trattamenti dell'endometriosi. sante.fr
- Santé.fr, ministero della Salute, i metodi complementari. sante.fr
- Santé.fr, ministero della Salute, i criteri per l'ottenimento dell'ALD 31. sante.fr
- HAS e CNGOF, gestione dell'endometriosi, raccomandazioni di buona pratica, 2018. has-sante.fr
